J’ai eu la chance grâce aux réseaux sociaux et à des rencontres liées au blog, de connaître des jeunes femmes qui elles aussi souffrent de problèmes thyroïdiens ou d’Hashimoto.
Discuter avec elles m’a permis de comprendre ce qui m’arrivait, de me rassurer aussi parfois. Bref de ne pas me sentir seule face à l’inconnu.
Cela m’a donné envie de les mettre en avant ici, de leur donner la parole.
Cela m’a donné envie de les mettre en avant ici, de leur donner la parole.
On commence donc avec Marie, 32 ans, qui nous raconte son expérience et son parcours.
“Comme toi, j’ai la maladie d’Hashimoto. Cette maladie auto immune qui est aussi invisible qu’envahissante!
Elle m’a été diagnostiquée il y a maintenant 5 ans: grâce à la médecine du travail qui me demande de faire vérifier ma thyroïde par mon généraliste. J’enchaine prise de sang et échographie.
Je n’ai aucun nodule ni dérèglement hormonal mais un taux d’anticorps 50 fois supérieur à la limite.
Le diagnostic tombe. J’ai la maladie d’Hashimoto, une maladie auto immune, mon corps attaque ma thyroide… Beaucoup de mots complexes et inconnus qui m’ont fait très peur.
L’endocrinologue est clair. Le dérèglement hormonal peut arriver a n’importe quel moment, notamment lors d’une grossesse à cause du chamboulement hormonal.
Je n’ai aucun nodule ni dérèglement hormonal mais un taux d’anticorps 50 fois supérieur à la limite.
Le diagnostic tombe. J’ai la maladie d’Hashimoto, une maladie auto immune, mon corps attaque ma thyroide… Beaucoup de mots complexes et inconnus qui m’ont fait très peur.
L’endocrinologue est clair. Le dérèglement hormonal peut arriver a n’importe quel moment, notamment lors d’une grossesse à cause du chamboulement hormonal.
Thyroïde et grossesse
1 an et demi plus tard, Septembre 2013, je tombe enceinte… Et je découvre un des symptômes de l’hypothyroïdie : une très grande fatigue, au point de ne quasiment plus arriver a marcher. Je commence le traitement Levothyrox au dosage de 25. Tout se stabilise en quelques jours, ce qui était nécessaire pour ne pas perdre mon bébé. L’hypothyroïdie peut déclencher des fausses couches.
Ma grossesse s’est bien passée grâce à un suivi plus important et malgré un accouchement prématuré notre bébé est en pleine santé.
Aujourd’hui j’ai deux enfants. Je suis toujours sous Levothyrox, au dosage de 87.5.
Avant ma 2ème grossesse, j’ai réussi a “stabiliser” ma thyroïde.
Ce diagnostic en 2012 m’a emmené a réfléchir sur mon mode de vie. Cette maladie est incurable, les dérèglements sont imprévisibles mais je ne veux pas la subir ! Je veux faire le maximum pour éviter de la déstabiliser et ne pas connaitre les éventuels effets de l’hypothyroïdie : prise de poids, fatigue, somnolence, être bouffie, déprimée, lunatique, perte de libido. Des symptômes différents d’une personne à l’autre.
Ce diagnostic en 2012 m’a emmené a réfléchir sur mon mode de vie. Cette maladie est incurable, les dérèglements sont imprévisibles mais je ne veux pas la subir ! Je veux faire le maximum pour éviter de la déstabiliser et ne pas connaitre les éventuels effets de l’hypothyroïdie : prise de poids, fatigue, somnolence, être bouffie, déprimée, lunatique, perte de libido. Des symptômes différents d’une personne à l’autre.
Pour moi, les symptômes sont surtout la fatigue, un état très lunatique, des troubles digestifs…
La thyroïde est sensible à beaucoup de choses. Entre autre le stress et les perturbateurs endocriniens, que l’on trouve de partout. Notamment dans la nourriture et les produits d’hygiène.
Le 1er changement pour moi a été l’arrêt de la pilule, des hormones en moins. 1er effets constatés : plus de migraines hormonales, sensation d’avoir dégonflée (sans perte de poids).
Les habitudes au quotidien
Niveau alimentation, j’ai toujours mangé varié et équilibré. J’essaie de favoriser au maximum les produits bio. Mais le principal pour moi est de manger de saison. Et le plus souvent possible de consommer local. Je cuisine et je ne consomme aucun plat tout prêt. Pas de fast food… Au delà de la qualité de la nourriture, mon estomac ne supporte plus trop le gras !
Autre changement radical : les produits cosmétiques, d’hygiène et d’entretien. Il faut savoir qu’ils sont pleins de produits chimiques et de perturbateurs endocriniens.
– Pour l’entretien de la maison, beaucoup de produits naturels (savon noir, vinaigre, bicarbonate…).
– Point de vue hygiène, seulement des produits bio ou naturels. Gel douche et crème bio pour le corps et le visage. Démaquillage avec des huiles végétales. Gommage au café. Pour les cheveux : shampoing bio, bain d’huiles, aloé vera…
Concernant la santé
– Niveau santé, je fais plus de sport. De base, je ne suis pas sportive. Mais après ma 1ère grossesse, pour retrouver mon poids mais surtout avoir une meilleure hygiène de vie, je me suis mise à la course à pied et au yoga. Ayant un travail un peu stressant, cela me permet aussi d’évacuer et de prendre de la distance avec ce qui peut peser sur mon moral et mes nerfs !
J’essaie également de prendre un minimum de médicaments en utilisant la prévention ou les huiles essentielles. Par exemple, pour un rhume, je ne prends pas de cachet genre Rhinadvil mais des infusions avec citron et miel et de l’huile essentielle d’arbre a thé…
Concrètement, je ne peux pas savoir si ce sont ces changements qui m’ont permis de “dompter” ma thyroïde pour l’instant. Ce qui marche pour moi ne marchera pas pour tout le monde, chaque corps réagit différemment.
Dans tous les cas j’essaie de mettre toutes les chances de mon coté pour réussir a vivre avec ça, paisiblement, le plus longtemps possible!”
Un grand MERCI à Marie !
Vous pouvez retrouver également les témoignages d’Annaëlle et Olivia.
J’ai aussi Hashimoto. Je suis malade depuis toujours mais les médecins ne l’ont diagnostiquée qu’il y a 4 ans. J’étais suivie depuis l’entrée à la fac car un médecin a trouvé ma thyroïde trop grosse : prise de sang, écho : rien, juste un thyroïde plus grosse que la moyenne. Vu que dans ma famille, certains ont des problèmes d’hyper et d’hypothyroïdie, de temps en temps, une prise de sang pour contrôler, suivi pendant les grossesses : mais il n’y a rien. Quand la deuxième grossesse commence mal et se termine mal à 38 semaines : les médecins cherchent la cause : lupus, thyroïde…….rien.
A la sortie de la maternité, je tire un trait sur les couleurs chimiques (j’en avais fait une pendant les 1ères semaines car je ne savais pas que j’étais enceinte), je tire un trait sur les cochonneries que je mange (j’ai pris 30 kg pendant la grossesse), je me met à cuisiner (enfin à ne plus acheter des plats tout prêts avec l’acquisition d’un thermomix), je marche plus (pas sportive car problèmes d’articulations, de dos).
Quelques mois plus tard, le gynéco s’interroge toujours : bilan sanguin hyper complet, mon sang se promène dans plusieurs labos aux 4 coins de la France : rien à part le tube resté sur place, TSH anormalement basse. Prise de RDV chez endocrino, mon dossier passe en priorité, nouvelle prise de sang : TSH anormalement haute, écho très animée la thyroïde est en train d’être attaquée. L’endocrino regarde mon dossier, m’explique que la thyroïde peut dysfonctionné post grossesse et avec ce qui est arrivé, ça ne la surprend pas, début du traitement pour pallier à la disparition de la thyroïde, nouvelles prise de sang pour vérifier le traitement, nouveau RDV avec endocrino pour vérifier que la thyroïde est bien partie SAUF que non, elle est toujours là, plus petite qu’avant mais pas plus petite malgré “l’attaque”. Passée la surprise l’endocrino m’interroge : je commence par répondre oui à beaucoup de ses questions. Changement de diagnostic : maladie d’hashimoto.
Je ressors avec des réponses à des questions : des symptômes sont apparus depuis toute petite mais jamais en même temps : souvent malade, pas grosse, toujours froid même en pleine canicule mais jambes enflées, pas grosse dormeuse sauf depuis la naissance de mon premier bébé,…
Le plus difficile pour moi c’est le traitement : je ne suis jamais arrivée à prendre un traitement correctement! Pour le moment il n’y a pas eu d’oubli mais souvent des demi-tours quand je m’aperçois que j’ai laissé les boîtes sur la table alors que l’on part en vacances!
Auteur/autrice
Merci pour ton retour d’expérience ! Je pense que c’est un médicament tellement important, qui nous aide vraiment au quotidien que l’on arrive à rester vigilantes pour ne pas l’oublier. En tout cas j’espère que tu te sens mieux depuis que tu le prends.
Encore Merci de m’avoir donne la parole sur ton blog… mais merci surtout pour tous nos echanges, riches, qui nous permettent de nous sentir moins seule, isolee et deprimee face a nos incertitudes!
Que chacune garde confiance, il en faut pour prendre le dessus! Meme s’il y a des bas restez positive aide beaucoup.
Plein de courage a toutes celles qui connaissent ca!
Merci Marie j’ai 37 ans un traitement depuis 10 jours seulement car j’ai mis une excuse sur chacun des symtpômes depuis 3 ans puis je suis….”tombé” en arrêt maladie depuis ces dix jours. j’essaie de comprendre pour pouvoir être active dans cette nouvelle vie! et ton témoignage est très encourageant!
Un témoignage poignant, une maladie encore méconnue, merci Jess de la mettre en avant comme ça et d’en parler au quotidien sur tes réseaux.
Plein de courage à vous deux
Biz Jeny
Auteur/autrice
Merci beaucoup pour ton commentaire <3
J'espère vraiment que mettre en avant cette pathologie pourra aider les personnes qui en souffrent.
Bises
Bonsoir
Moi diagnostic Hashi depuis 3 ans : j ai perdu beaucoup de cheveux , j ai pris 1 kg en 1 an et avec cela j étais non pas fatiguée mais plutôt épuisée . Maintenant sous levothyrox 100, côté fatigue et mal partout , ça va un peu mieux , c est moins récurrent mais côté cheveux pas de repousse et côté prise de poids , je viens de faire à la lettre un régime chrono nutrition pendant 4 semaines , ( régime qui a réussi au bout de 3 semaines à une amie qui a aussi une maladie auto imune ) mais moi RIEN pas 1 gramme et au contraire , je n étais pas bien du tout , problème de sommeil , l impression d avoir une chaudière dans mon corps et un cou qui me serrait …donc j’ai tout arrêté !
Vous qui avez certainement les mêmes problèmes que moi , avez vous réussi pour perdre poids et avez vous récupérer vos cheveux ?
Merci pour votre aide, j ai vraiment besoin de vous !!!
Laure
Auteur/autrice
Bonjour Laure,
Je comprends très bien votre désarroi. J’ai pris énormément de kilos également. Au total j’en suis aussi à 15kg sur deux ans. Je n’ai pas été diagnostiqué de suite. Je suis sous Lévothyrox 100 et je dois passer une prise de sang dans les prochains jours. Je vous propose d’en discuter plus longuement par mail. Vous pouvez m’écrire sur soprettylittlethings@gmail.com.
Belle journée,
Jess
Bonjour,
J’ai 24 ans il y a seulement 3 ans qu’on a bien voulu m’écouter sur mes symptômes alors que depuis 2009 j’ai un souci de thyroïde, vu sur les prises de sang.
Dans un premier temps, trouver un endocrinologue qui écoute est une grande épreuve, j’en suis a mon 3eme et même lui ne me correspond pas. C’est un rhumatologue qui a fait des examens pour mes douleurs depuis que je suis en primaire, qui m’a parlé de la maladie hasimoto.
C’est pour cette raison que j’ai prit RDV chez l’endocrinologue qui en fait m’a rigolé au nez, car de toute manière qu’on le sache ou pas il n’y a pas de traitement…
C’est assez frustrant, je dois faire la prise de sang bientôt.
D’autre part, pour répondre pour ton régime, j’ai pu essayer beaucoup de choses et rien fonctionnait… Je vais voir une naturopathe, c’est vraiment incroyable, elle m’a conseillé de manger sans gluten et sans lactose, ça été une libération ayant de gros soucis digestifs et des sinusites a répétition, alors peut-être essayer d’aller voir une naturopathe.
Au début, c’est contraignant mais ça devient une habitude et un régal quand tout redevient normal en terme de digestion, j’avais la sensation d’avoir perdu 10 kg de l’intérieur et pourtant non mais pour assumer son poid c’est beaucoup plus simple.
Merci pour la création du blog, je me sens moins seule. Je suis jeune et déjà un mode de vie stricte c’est très dur a gérer, heureusement que mon homme me soutient.
Plein de bonheur dans vos vies.
Auteur/autrice
Bonjour,
Merci beaucoup pour ton commentaire.
C’est très compliqué de trouver le bon docteur. J’ai également du en tester plusieurs avec de trouver celui qui me prend au sérieux.
Tu as bien raison le régime sans gluten et sans lactose aide beaucoup. Ce n’est pas tous les jours simples à suivre au quotidien mais c’est important d’essayer d’avoir une bonne hygiène de vie.
Je suis contente que le blog te permette de te sentir moins seule. Si tu as envie de partager ton témoignage d’ailleurs, n’hésites pas à m’écrire sur : soprettylittlethings@gmail.com
Belle journée !
Bjr j’ai la maladie dasmimoto mes anticord sattaque a ma glande tyroide jai pris 20 kl en 20ns cela fait 5ans que jai un traitement et la jai decide de larreter quel risque j’encoure svp merci
Auteur/autrice
Bonjour, je ne suis pas médecin donc je ne peux pas réellement répondre au sujet de l’arrêt du traitement.
Cela va dérégler votre thyroïde et vous risquez d’avoir de nombreux effets indésirables. Si vous ne voulez plus prendre de traitement, il faudrait en parler au préalable à votre docteur.
Je voulais dire que j ai pris 15 kg !!!!! ( 1 kg je n en parlerai même pas )
Laure
On est quand même beaucoup dans ce cas là. Pour ma part 3 ans d’errance médicale. Entre la fatigue, les maux de dos, prise de poids c’est compliqué. Je ne suis encore pas stable, ma maladie a été confirmée il y a seulement 15 jours. Prise de Eltroxyn j’ai encore des difficultés à bouffer des petites pilules tous les matins. J’accepte pas. Je pense que pour ma situation, cette saleté, c’est déclarée suite à la grossesse de ma fille il y a 5 ans. J’ai ma soeur qui c’est fait opérée aussi il y a 20 ans mais étrangement, elle n’a jamais eu le contrôle des anticorps pour Hashimoto elle va faire le nécessaire, elle avait un goitre et des nodules et prend aussi de l’euthyrox.
Bon courage à toutes.
@mités
Laurence
Auteur/autrice
Oh oui c’est très compliqué, et le parcours est long. On est bien trop nombreuses à souffrir de problèmes de thyroïde, Hashimoto est une pathologie un peu plus rare mais tellement compliqué à stabiliser je trouve.
Bon courage et merci pour ce témoignage !